‘Patricia’ era demasiado pequeña para comprender que cuando la
familia de su madre se enteró que tenía VIH, la habían rechazado. Por
eso nunca conoció el afecto de sus abuelos maternos. Su mamá sólo
contaba con el apoyo de ‘Julia’, una amiga que conoció en una
organización que trabaja con personas con VIH en Masaya.
Al morir ‘Karla’,
su amiga se hizo cargo de ‘Patricia’. Desde entonces han pasado cuatro
años. En todo ese tiempo la familia materna no ha querido saber nada de
la pequeña. “Es como si no existiera, viven a 7 cuadras de nuestra casa
y ni preguntan por ella”, asegura ‘Julia’.
‘Patricia’ tiene 8
años, y durante los últimos cuatro ha tomado el tratamiento
antirretroviral, pero no sabe que tiene VIH. “Lo único que sabe es que
tiene una enfermedad grave y que debe tomar medicamentos. Estamos
trabajando –su padre y yo- con una psicóloga para prepararla y decirle.
Ella se deprime mucho y se torna agresiva”, asegura su madre adoptiva.
‘Patricia’ forma
parte de los 170 niños viviendo con VIH que se registran en Nicaragua
hasta la fecha desde el 2003 cuando se reconoció el primer infante con
el virus.
En Nicaragua el VIH
tiene casi 25 años. Desde el primer caso registrado siempre se asocia
con adultos y muy poco se conoce del rostro “infante” del mismo,
convirtiéndose la niñez en la cara oculta de la epidemia.
Hay niños con el
virus y niños vulnerables porque sus progenitores lo tienen. Según el
Doctor Fernando Lazcano, del Programa Vulnerabiliad de la niñez por el
VIH y SIDA del Fondo de Naciones Unidas para Infancia (UNICEF), la niñez
es vulnerable incluso sin tenerlo, “porque desde que los padres se
enferman muchos de ellos, sobre todo las niñas, abandonan la escuela
para ponerse a cuidar a los padres que estan enfermos”.
Población joven
Hasta mayo de 2010,
se registran 4 mil 782 personas con VIH en Nicaragua. Según el Doctor
Enrique Beteta, Secretario General del Ministerio de Salud (MINSA) y
Presidente de la Comisión Nicaragüense del Sida (CONISIDA), 8 de cada 10
personas con VIH oscilan entre 15 y 49 años, y de este segmento la
mayoría tienen entre 15 y 34 años. Esto significa que la población con
VIH en Nicaragua es mayoritariamente joven.
A nivel nacional
no hay estudios sobre el tema. De acuerdo al Doctor Lazcano, en el país
se han hecho dos estudios puntuales sobre orfandad por VIH. Uno de
ellos, en la Costa Atlántica en el 2006, con más de 15 mil escolares
entre 6 y 18 años de edad. “En ese estudio específico salió que el 10%
de la población investigada estaba en condición de orfandad. En términos
de una población bien estudiada es bien alta la orfandad por VIH”,
asegura.
El segundo estudio
se realizó entre el 2008 y el 2009 en el Hospital La Mascota con 63
pacientes con VIH. “El 73% de los niños que estaban siendo atendidos
eran huérfanos de uno o ambos padres,” reveló Lazcano.
El Ingeniero Julio
Mena, Director Ejecutivo de la Asociación Nicaragüense de Personas
Positivas Luchando por la Vida (ANICP+VIDA), señala que aunque no hay
estadísticas completas ellos registran casos realmente dramáticos: “La
mamá había fallecido, el papa se había ido para otro país creo…. y la
persona que quedó a cargo de ella, la discriminaba, no le daba de comer
junto a sus demás niños, la apartaba. Era tía de ella, la apartaba, le
decía Sidosa”.
Según el Doctor
Beteta, actualmente se está realizando una investigación que
proporcionará una línea de base para conocer las condiciones en las que
están los niños con VIH. “Sabremos donde hay más niños afectados, su
situación escolar, su situación nutricional, etc. Eso nos va a ayudar
para definir líneas para el sector,” apuntó el especialista.
Una de las
acciones que según el Doctor Beteta podrían definirse con los resultados
de dicha investigación es una atención integral a la niñez. “Se podrá
coordinar con gobiernos locales para que ellos emitan ordenanzas y
bandos en beneficio de los niños huérfanos por VIH en los municipios.
Eso puede ser que desde el mejoramiento del techo de la casa, hasta
garantizarle su paquete escolar para que vaya a la escuela, o que se
garantice el uniforme escolar.”
Atenciones especiales
“Mamá, ya no quiero
más remedio, me da dolor de cabeza,” le dice con frecuencia ‘Patricia’ a
su ‘madre’, quien asegura que su única respuesta es “debes tomarlo de
por vida porque si no te morís”.
El costo del
tratamiento de primera línea para un menor oscila entre 300 y 700
dólares mensuales. En el caso del tratamiento de segunda línea el costo
se incrementa entre 800 y 2 mil dólares mensuales, según estimaciones
del Doctor Beteta.
“Es
importante darle el tratamiento a los niños y adolescentes porque
prolonga la vida del paciente. Tenemos casos de pacientes que tienen 18 –
20 años de estar con tratamiento,” asegura el Doctor Beteta, quien
agrega que actualmente el MINSA está desarrollando el Proyecto
"Nicaragua unida en una respuesta concertada hacia la contención de la
epidemia VIH/SIDA" que “va a garantizar el tratamiento para enfermedades
oportunistas y el tratamiento antirretroviral. Todo lo que son pruebas,
cargas virales lo tenemos garantizado.”
Para ‘Julia’ la
parte más difícil ha sido tener que limitar a su ‘hija’ en los juegos
infantiles “Ella tiene asma y a veces quiere hacer cosas que no puede,
quiere correr, mojarse. Tengo que mantenerla quieta. Ella no entiende y
cree que yo no quiero que salga a jugar,” asegura ‘Julia’. Estos
cuidados la llevan a que sus vecinos la juzgen y crean que lo hacen
porque no es su hija de sangre. “Claro ellos no saben que tiene VIH,”
afirma ‘Julia’.
El problema según
Arely Cano, Presidenta de la Asociación Nicaragüense VIH/SIDA
(ASONVIHSIDA), es que muchos padres guardan silencio para evitar mayor
discriminación, por lo que ella asegura es necesario concientizar a la
comunidad educativa. “Los profesores no tienen suficiente información
sobre el manejo de los niños y niñas con VIH. El efecto de los
medicamentos no permite que los niños tenga un nivel de rendimiento
académico ‘regular.’ Los profesores no entienden esto, más aún cuando no
sabe que el niño tiene VIH.”
‘Patricia’ cursa el
segundo grado. Sus maestros saben que tiene VIH, pero su madre
adoptiva, que también lo tiene , se ha encargado de darles información.
“Les llevé información, pero también les dije que el día que me la
discriminaran les botaba la escuela, pero han respondido
positivamente”, señala ‘Julia’.
De acuerdo a Norma
Moreno, Procuradora Especial de la Niñez, su institución vela, de manera
oficiosa o por denuncia, por los Derechos Humanos de la Niñez con VIH
ante una posible violación de parte de alguna de las instituciones de la
administración pública. Están obligados por ley a inmediatamente
levantar esa denuncia, investigarla y resolverla.
Discriminados por su propia familia
Pero no siempre los
violadores de los derechos humanos a los niños con VIH provienen de una
institución pública. A veces su propia familia se convierte en su
principal verdugo. ‘Patricia’ encontró una familia amorosa con su
nueva madre, pero otros no tienen esa suerte. ANICP+VIDA registró un
caso en Granada en donde el padre de un niño era quien violentaba sus
derechos.
“El papa era de la
religión Testigos de Jehová y esa religión no permite que le den sangre
de un cuerpo a otro cuerpo. La mamá había fallecido y el niño estaba
bien mal. Requería sangre y medicamento para que pudiera seguir
viviendo. Su padre dijo que ya Dios lo había curado, que no permitía que
le pusieran sangre”, recuerda Julio Mena de ANICP+VIDA.
Mena asegura que
después del primer acercamiento con el papá de ese niño, éste decidió
cambiar de casa por lo que perdieron el contacto. Mena sospecha que el
menor falleció porque su condición de salud era extremadamente delicada
la última vez que lo vieron.
Lamentablemente en
casos como el narrado por Mena, la Procuraduría de Derechos Humanos no
tiene intervención. La Ley 212 sólo les permite actuar cuando son las
instituciones del Estado las que violentan los derechos de la niñez. “Lo
único que podemos hacer en estos casos son coordinaciones con el
Ministerio de la Familia (MIFAMILIA),” asegura la Procuradora Moreno.
Para Carlos Emilio
López, sociólogo y especialista en Derechos Humanos de la Niñez, “el
Código (de la Niñez) dice que si están en situación de vulnerabilidad,
el Estado tiene la obligación de crear medidas de protección especial,
pero de manera general. El Código no habla de cuáles son las medidas de
protección especial para la niñez con VIH y la niñez huérfana, por
ejemplo”.
TRANSMISIÓN VERTICAL
El 95% de los casos de niños y niñas adquieren el virus por transmisión vertical, es decir durante el embarazo.
Algunos casos “se
han desarrollado por relación sexual, por efecto de violaciones, por
condiciones que ponen en riesgo el desarrollo sexual de las niñas sobre
todo”, asegura El Dr. Fernando Lezcano de UNICEF.
Según
el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA, ONUSIDA,
en Nicaragua se detectan anualmente unas 180 embarazadas con el virus.
“Si detectamos una mujer embarazada con VIH ese niño puede nacer sin el
VIH y esa es la lucha que tenemos, que las mujeres lleguen a hacerse la
prueba, a hacer el control prenatal. Si alguna sale positiva instalar el
tratamiento inmediatamente,” asegura el Presidente de CONISIDA.
El protocolo para
prevenir que un bebé nazca con el VIH consiste en que la mujer tome el
tratamiento durante el embarazo, su parto sea por cesárea y no darle
lactancia materna. El primer paso es hacerse la prueba.
REFORMA A LA LEY 238 INTEGRARIA A LA NIÑEZ
Legislación actual
Código de la Niñez, 1998
Ley de Promoción, Protección y Defensa de los Derechos Humanos ante el SIDA, 1996
El Código de la
Niñez tiene algunos principios y garantías de mayor modernidad. “En este
momento en que la Ley 238 están en reforma tenemos la oportunidad de
incorporar los principios que están en el Código de la Niñez,” asegura
Carlos Emilio López.
Alimentación adecuada
El tratamiento
antirretroviral viene en presentación pediátrica, pero los niños deben
recibir una orientación especializada, por lo que el MINSA deberá
establecer en la Ley “consejería para los niños y las niñas para
informales de los efectos del tratamiento y que sepan que necesitan
estar bien alimentados para poder soportarlos porque son medicamentos
muy fuertes”.
¿Autorización de padres?
La Ley 238
establece que los jóvenes y adolescentes que deseen hacerse la prueba
del VIH deben contar con la autorización de sus padres o tutor. La
propuesta es modificar este artículo. “No todos dicen que tienen
relaciones sexuales, las chavalas adolescentes no les van a decir a su
papá que ya iniciaron su vida sexual, entonces ellos dicen que tienen
derecho a decidir y hacerse la prueba sin necesidad de consultárselo a
nadie,” asegura Arely Cano.
Para el Doctor
Beteta la propuesta es viable, él señala que “si un joven a los 16 años
puede votar, por qué no decidir a los 16 años, hacerse la prueba y ver
el resultado con la consejería y el acompañamiento y tomar una decisión
oportuna.”
Publicado en La Brujula Digital por Valeria Dávila el 15 de julio del 2010
No hay comentarios:
Publicar un comentario